lunes, 23 de febrero de 2015

ACTIVIDADES DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO: ENFERMEDADES RARAS

La Asociación Retinosis Pigmentaria comparte con nosotr@s su calendario de actividades relacionadas con el Dia de las ENFERMEDADES RARAS.
Martes, 24 de febrero:
Jornada “Convivir con una enfermedad rara: 
hay un gesto que o cambia todo.”
Lugar: Salón de Actos del Centro de Servicios  Universitarios. C/ La Ferrería 7.

17:30: Presentación de la Jornada y Bienvenida a cargo de autoridades.
17:45 Mesa redonda Asociativa. Intervienen:

•Andrés Mayor Lorenzo, Presidente de la Asociación Retina Asturias y
Coordinador de la Federación Española de Enfermedades Raras en Asturias. 
•Margarita García Báez, Tesorera de la Asociación de Madres y Padres del
C.E.E. San Cristobal de Avilés. 
•Beatriz Rodríguez, Coordinadora en Asturias de la Asociación Española de
Personas con Narcolepsia.
•El Síndrome del Idic15, presentación del libro Mara que sueña dentro del espejo” por Mayte Coto Gesto.

18:00 h: “El papel de la pediatría en las enfermedades poco frecuentes”.
Dra. Ana Isabel Fernández Castro, Pediatra del Hospital San Agustín de Avilés
Presenta: Dra. Begoña Martínez Argüelles, Gerente Área Sanitaria 3, Avilés.

- 19:00 h. Coloquio y  conclusiones.

•        El miércoles, 25 de febrero, a las 17:00h, visita a la exposición de la Caixa: “EL Bosque. Mucho más que madera”, como ya sabéis la actividad es audio-descrita y adaptada en la medida de lo posible a nuestras
necesidades.  En Oviedo.

•        El jueves, 26 de febrero, a las 17:00h, visita accesible al museo de Bellas Artes de Asturias.


Para más información puedes enviar un correo electrónico a
coordinadorfederasturias@gmail.com o llamar al teléfono móvil 619248469