El área de Eps/plan sobre drogas de Castrillón aporta su granito de arena a la divulgación que ASEMPA está realizando, y para ello os acercamos la información que nos remiten:
En Gijón:
ASEMPA tendrá 2 mesas informativas en el C.Salud Puerta la Villa y Pumarín.
A su vez hacia las 16h de la tarde, en el Centro Comercial Los Fresnos, Gijón se realiza un concurso de pintura donde se podrá ver la " asempita" muñeca assturinana de broche artesanal, realizado por los socios de asempa. Habrá varios lotes para los niños que mejor pinten a asempita.
ASEMPA tendrá 2 mesas informativas en el C.Salud Puerta la Villa y Pumarín.
A su vez hacia las 16h de la tarde, en el Centro Comercial Los Fresnos, Gijón se realiza un concurso de pintura donde se podrá ver la " asempita" muñeca assturinana de broche artesanal, realizado por los socios de asempa. Habrá varios lotes para los niños que mejor pinten a asempita.
Bajo el lema "Avanzando juntos" las asociaciones de pacientes quieren sensibilizar a la sociedad y las administraciones de las necesidades y dificultades que padece el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. El 15 de noviembre tiene como objetivo acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas patologías, para establecer lazos deayuda mutua más intensos, y despertar elinterés de investigadores, profesionalessanitarios e industria farmacéutica.
Las Enfermedades Neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías diferentes, son las más numerosas dentro de las denominadas "enfermedades raras" .Distrofias Musculares, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Charcot Marie Tooth, DM Duchenne, DM Steinert, Atrofia Muscular Espinal, Miotonías y muchas otras tipologías. Son enfermedades crónicas, degenerativas y sin tratamiento ni curación, producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y algunas incluso la muerte. Afectan a más de 50.000 personas en nuestro país. La investigación científica es la única esperanza para que algún día estas enfermedades sean curables.
Las asociaciones de enfermedades neuromusculares agrupadas en la Federación ASEMseñalan que "Existe una preocupación generalizada en las familias y afectados por la reciente reducción de servicios y prestaciones en sanidad, educación y servicios sociales. Los recortes están afectando a la sociedad en general, pero más duramente a las personas con enfermedades degenerativas, quienes necesitan mayores cuidados." A esto se añade la preocupación del movimiento asociativo "por la disminución de subvenciones que está arriesgando la continuidad de los proyectos asistenciales que ofrecen las asociaciones a las familias afectadas."
Esta conmemoración se enmarca como fecha señalada del vigente Año Español de las Enfermedades Raras, declarado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que está sirviendo de plataforma para impulsar diferentes acciones divulgativas, fomentar el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes y sensibilizar a la población.
El movimiento asociativo ASEM lanza una invitación para que "todas las personas se unan a esta conmemoración y que juntos rompamos barreras y construyamos una sociedad más justa e igualitaria".
http://www.asem-esp.org/index.php/sala-de-prensa/1142-el-15-de-noviembre-dia-nacional-de-las-enfermedades-neuromusculares-es-una-fecha-senalada-en-el-ano-espanol-de-las-enfermedades-raras