21 de junio: DÍA MUNDIAL DE LUCHA CONTRA ELA
(ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA)
- Más de 4.000 personas viven afectadas por la ELA en España.
Web de interés:
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, es una enfermedad degenerativa que daña selectivamente las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal produciendo una pérdida progresiva de los movimientos y una atrofia muscular en las personas afectadas. Al mismo tiempo, no perjudica las funciones cerebrales relacionadas con las actividades motoras, como la inteligencia o la sensibilidad, y por lo tanto los afectados se dan cuenta de su progresiva pérdida de funciones.
En la actualidad no existe tratamiento curativo para la enfermedad, aunque si tratamientos paliativos y de control de síntomas. Las numerosas investigaciones y ensayos clínicos en marcha en todo el mundo nos permiten ser moderadamente optimistas en cuanto a la posibilidad de un próximo descubrimiento de su origen así como de tratamientos más eficaces para la enfermedad. La mayoría de las personas afectadas por esta enfermedad se diagnostican entre los 40-70 años, existiendo casos de personas más jóvenes como el caso del físico británico Stephen Hawking, diagnosticado de esta enfermedad el año 1963, cuando tenía 21 años.
Como sabéis en Asturias estamos a la espera de la puesta en funcionamiento del centro Stephen Hawking sobre el que en la web: http://sites.adelaweb.com/web-adela/ de la Asociación Española de ELA aparece la siguiente noticia:
"Centro Stephen Hawking
publicado a la(s) 21/03/2012 03:48 por Gerencia ADELA
http://www.imserso.es/imserso_01/centros/cre/cre_redaccion_proyecto/index.htm#ancla3
web del IMSERSO recoge:
En la actualidad no existe tratamiento curativo para la enfermedad, aunque si tratamientos paliativos y de control de síntomas. Las numerosas investigaciones y ensayos clínicos en marcha en todo el mundo nos permiten ser moderadamente optimistas en cuanto a la posibilidad de un próximo descubrimiento de su origen así como de tratamientos más eficaces para la enfermedad. La mayoría de las personas afectadas por esta enfermedad se diagnostican entre los 40-70 años, existiendo casos de personas más jóvenes como el caso del físico británico Stephen Hawking, diagnosticado de esta enfermedad el año 1963, cuando tenía 21 años.
Como sabéis en Asturias estamos a la espera de la puesta en funcionamiento del centro Stephen Hawking sobre el que en la web: http://sites.adelaweb.com/web-adela/ de la Asociación Española de ELA aparece la siguiente noticia:
"Centro Stephen Hawking
publicado a la(s) 21/03/2012 03:48 por Gerencia ADELA
Mato afirma que es “imposible” cumplir el calendario del centro Stephen
Hawking
La ministra de Sanidad ha manifestado que su intención es “ponerlo en marcha cuanto
antes”
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, considera “imposible”
cumplir el calendario para la puesta en funcionamiento del Centro de Referencia Estatal
Stephen Hawking en la localidad asturiana de Langreo.
En respuesta a una pregunta planteada por la diputada socialista Virtudes Monteserín
en el pleno del Congreso, la ministra de Sanidad ha definido de “imposible” que se solicite al Gobierno los plazos de puesta en marcha del centro porque “la construcción ha sido responsabilidad del Gobierno anterior”, al que además la ministra ha acusado de “confundir a la sociedad con las fotos en las obras haciendo pensar que el centro está ya funcionando”. Sin embargo, Mato ha manifestado que su intención es la de “ponerlo en marcha cuanto antes”, en plazos acordados tanto con el municipio como con el Principado de Asturias, y teniendo como interés especial el abordaje de la esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad que padece Hawking." Otras noticias relacionadas con el centro Stephen Hawking: |
web del IMSERSO recoge:
CRE para personas con graves discapacidades neurológicas de Langreo (Asturias)
El Centro de Referencia Estatal para personas con discapacidades neurológicas ubicado en Langreo (Asturias),va dirigido a la promoción de la autonomía personal y la prevención de las situaciones de dependencia de personas con discapacidades de origen neurológico, dando prioridad a las personas con lesiones medulares, daño cerebral sobrevenido y esclerosis lateral amiotrófica.
Como centro de referencia contará con servicios dirigidos al fomento y desarrollo de estudios e investigaciones, a la formación especializada y a la difusión de información y conocimientos relativos a las personas con discapacidades de origen neurológico, dando prioridad a las personas con lesiones medulares, daño cerebral sobrevenido y esclerosis lateral amiotrófica, colaborando con las distintas Administraciones.
Como centro de intervención directa, ofrecerá atención especializada a las personas con discapacidades ocasionadas por trastornos neurológicos, a sus familias y a personas cuidadoras, además de promover programas de autonomía personal y de prevención de la dependencia.
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