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lunes, 23 de febrero de 2015

ACTIVIDADES DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO: ENFERMEDADES RARAS

La Asociación Retinosis Pigmentaria comparte con nosotr@s su calendario de actividades relacionadas con el Dia de las ENFERMEDADES RARAS.
Martes, 24 de febrero:
Jornada “Convivir con una enfermedad rara: 
hay un gesto que o cambia todo.”
Lugar: Salón de Actos del Centro de Servicios  Universitarios. C/ La Ferrería 7.

17:30: Presentación de la Jornada y Bienvenida a cargo de autoridades.
17:45 Mesa redonda Asociativa. Intervienen:

•Andrés Mayor Lorenzo, Presidente de la Asociación Retina Asturias y
Coordinador de la Federación Española de Enfermedades Raras en Asturias. 
•Margarita García Báez, Tesorera de la Asociación de Madres y Padres del
C.E.E. San Cristobal de Avilés. 
•Beatriz Rodríguez, Coordinadora en Asturias de la Asociación Española de
Personas con Narcolepsia.
•El Síndrome del Idic15, presentación del libro Mara que sueña dentro del espejo” por Mayte Coto Gesto.

18:00 h: “El papel de la pediatría en las enfermedades poco frecuentes”.
Dra. Ana Isabel Fernández Castro, Pediatra del Hospital San Agustín de Avilés
Presenta: Dra. Begoña Martínez Argüelles, Gerente Área Sanitaria 3, Avilés.

- 19:00 h. Coloquio y  conclusiones.

•        El miércoles, 25 de febrero, a las 17:00h, visita a la exposición de la Caixa: “EL Bosque. Mucho más que madera”, como ya sabéis la actividad es audio-descrita y adaptada en la medida de lo posible a nuestras
necesidades.  En Oviedo.

•        El jueves, 26 de febrero, a las 17:00h, visita accesible al museo de Bellas Artes de Asturias.


Para más información puedes enviar un correo electrónico a
coordinadorfederasturias@gmail.com o llamar al teléfono móvil 619248469

domingo, 5 de octubre de 2014

JORNDAS DE CINE Y BIOÉTICA: 17 Y 24 DE OCTUBRE

Si no tienes planes para los viernes 17 y 24 de octubre, te apetece desplazarte o estás cerca del Cine Felgueroso de Sama (Langreo), tal vez te interese acercarte a ver este par de películas sobre las enfermedades raras o el aborto y participar del debate que surge con ellas.
A través de nuestro calendario puedes ver toda la información.
17 octubre: Vias Cruzadas a las 18:30
24 octubre: El secreto de Vera Drake

jueves, 19 de junio de 2014

AsturSalud - Jornada: Trabajando por las Enfermedades Raras. "Que nadie se sienta solo"

AsturSalud - Jornada: Trabajando por las Enfermedades Raras. "Que nadie se sienta solo"

El próximo día 24 de Junio,  se celebrará en el una Jornada en el Área sobre Enfermedades Raras, contando con la colaboración de asociaciones, profesionales, enfermos y familiares, con el objetivo de atraer la atención y sensibilizar sobre  las Enfermedades Raras.

Pretendemos su detección precoz, su atención integral y multidisciplinar para potenciar la adopción de medidas que mejoren su calidad de vida.
más info: www.astursalud.es

miércoles, 2 de abril de 2014

FORMACIÓN ORGANIZADA POR LAS ENTIDADES - COCEMFE


1º JORNADA DE 
DIFUSIÓN O SENSIBILIZACION 
SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES

7 ABRIL DE 17:45 A 20:00H.
AUDITORIO PRINCIPE FELIPE - OVIEDO

+info e inscripciones: areasocial@cocemfeasturias.es
T. 985 396 855 / 615 928 813
Interesados solicitar certificado de asistencia
www.enfermedadesraras.cocemfeasturias.es

jueves, 12 de diciembre de 2013

FORMACIÓN: ENFERMEDADES RARA EN ASTURIAS

18 DE DICIEMBRE 

Jornada sobre las enfermedades raras en Asturias: 
Apoyo e intervención interdisciplinar y continuidad de cuidados para las personas con enfermedades poco frecuentes

AUDITORIO PRINCIPE FELIPE DE OVIEDO
DE 9:30 A 17:30




domingo, 3 de noviembre de 2013

RECORDATORIO

ACTIVIDADES DE ASOCIACIONES:  ASEMPA 
(Asociación de enfermos Neuromusculares de Asturias)

Avanzando juntos" 
 XXIX Congreso Nacional sobre Enfermedades Neuromusculares 
los días 8 y 9 de noviembre en Oviedo

Coincidiendo con la declaración del  año 2013 como  Año  Español de las Enfermedades Raras, del cual la Federación ASEM forma parte de la comisión de seguimiento, se  celebra el esta nueva edición bajo el lema "Avanzando Juntos", con el objetivo de fomentar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación. Neurólogos, genetistas, investigadores, pacientes, familiares y otros profesionales se darán cita los días 8 y 9 de noviembre en el Ayre Hotel Oviedo.

más información: http://experienciasensaluddesdecastrillon.blogspot.com.es/2013/09/formacion.html
 o astursalud


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